Un nuovo modello etico centrato sulla nozione di responsabilità come base per le linee guida sui disordini della coscienza è stato presentato dal Responsabile dell’Unità ‘Scienza e Società’ di Biogem, Michele Farisco. L’intuizione, sviluppata in un articolo pubblicato sul ‘Journal of Head Trauma Rehabilitation’, in collaborazione con la neuroeticista statunitense, Salles Arleen, punta a superare alcuni ostacoli pratici e normativi all’implementazione delle linee guida sui disordini della coscienza (stato vegetativo, sindrome di veglia a-responsiva, stato minimamente cosciente, dissociazione cognitivo-motoria) pubblicate di recente dalla European Academy of Neurology e dalla American Academy of Neurology (AAN), in collaborazione con l’American Congress of Rehabilitation Medicine (ACRM) e con il National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research (NIDILRR). Tali linee guida, infatti, pur rappresentando, secondo lo stesso Farisco, i tentativi internazionali più ambiziosi di fornire delle raccomandazioni chiare e uniformi al personale clinico impegnato nella cura dei pazienti comatosi, pongono, tuttavia, una serie di questioni relative alla loro effettiva applicabilità. ‘’Entrambi i documenti – spiega il ricercatore arianese- considerano, ad esempio, l’integrazione delle analisi comportamentali e strumentali come la strategia più adatta per migliorare la precisione della diagnosi e la qualità delle cure’’. ‘’Il problema – precisa Farisco - è che la possibilità di mettere in pratica questa raccomandazione risulta limitata rispetto ai contesti clinici attuali, nei quali la tecnologia necessaria, come, ad esempio, la risonanza magnetica funzionale, potrebbe non essere disponibile o non semplice da utilizzare, minando l’affidabilità, il valore pratico e l’impatto reale di alcune raccomandazioni’’. Di qui l’impatto negativo sul benessere dei pazienti, sul loro diritto alle migliori cure possibili, sulla comunicazione tra medici e familiari, e in generale, il rischio di trattamenti iniqui e inadeguati per alcuni pazienti.
Nello specifico, l’articolo presenta una visione della responsabilità distribuita tra più attori, calati in tre ambiti specifici (istituzionale, clinico, inter-personale) nei quali implementare le linee guida, ‘’identificando chi è responsabile di cosa, in modo da rendere le raccomandazioni efficaci e traslarle nella prassi clinica ordinaria’’.
‘’Solo una responsabilità come impegno etico condiviso da più attori, dai manager della sanità al neurologo, dall’infermiere al familiare – chiarisce infine Farisco - può garantire il successo di qualunque strategia finalizzata al benessere di questi pazienti così fragili”.
Tale articolo rappresenta la prima parte di uno studio delle linee guida sui disordini della coscienza. In collaborazione con la ‘International Brain Injury Association’, il dottore Farisco sta infatti coordinando una ricerca internazionale che ha coinvolto più di 200 clinici da tutto il mondo, al fine di verificare quanto le linee guida siano effettivamente implementabili nell’attuale prassi clinica. I risultati di tale indagine saranno resi pubblici nei prossimi mesi.
Ettore Zecchino
